Stwardnienie rozsiane: walka o normalne życie

Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba, która dotyka tysiące osób w Polsce. Mimo postępów w leczeniu, pacjenci wciąż napotykają na liczne wyzwania w dążeniu do normalnego życia. W rozmowie z Kamila Marczak, Tomasz Połeć, ekspert w dziedzinie stwardnienia rozsianego, omawia aktualną sytuację chorych i wyzwania, z jakimi się mierzą. Kamila Marczak: Jak wygląda w Polsce sytuacja osób chorych na stwardnienie rozsiane? Tomasz Połeć*: Nie najgorzej. Dostęp do nowoczesnych terapii znacznie się poprawił, choć wciąż jeszcze jest on ograniczany przez zbyt surowe kryteria włączenia do refundowanego leczenia. Pamiętajmy, że leki na SM są niezwykle drogie, a ich ceny często przekraczają możliwości finansowe pacjentów. KM: Czy istnieją jakieś programy wsparcia dla osób z SM? TP*: Tak, istnieją programy takie jak Fundusz Medyczny, który umożliwia refundację niektórych leków. Jednakże, kryteria kwalifikacji są bardzo restrykcyjne, co sprawia, że nie wszyscy chorzy mogą skorzystać z tych możliwości. KM: Jakie są największe wyzwania, z jakimi borykają się osoby chore na SM? TP*: Oprócz dostępu do leczenia, pacjenci muszą zmagać się z problemami związanymi z akceptacją choroby, dostosowaniem się do nowych możliwości i ograniczeń, a także z trudnościami w życiu codziennym i zawodowym. Ważne jest również wsparcie psychologiczne i emocjonalne, które często jest niewystarczające. KM: Jakie działania podejmują organizacje pozarządowe, aby pomóc osobom z SM? TP*: Organizacje takie jak Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) prowadzą kampanie informacyjne, oferują wsparcie psychologiczne, organizują szkolenia i warsztaty dla chorych oraz ich rodzin. Ponadto, lobbują na rzecz poprawy dostępu do leczenia i rehabilitacji. KM: Co można zrobić, aby poprawić sytuację osób z SM w Polsce? TP*: Kluczowe jest zwiększenie świadomości społecznej na temat SM, poprawa dostępu do nowoczesnych terapii oraz wprowadzenie bardziej elastycznych kryteriów refundacji leków. Ważne jest również wsparcie dla badań naukowych i rozwój nowych metod leczenia. Stwardnienie rozsiane to choroba, która wymaga nie tylko medycznego wsparcia, ale także zrozumienia i empatii ze strony społeczeństwa. Osoby chore na SM pragną normalnie żyć, pracować i realizować swoje marzenia. Wspólne działania lekarzy, organizacji pozarządowych i władz mogą znacząco poprawić ich sytuację i jakość życia.
Na podstawie: Źródła